7 tips om met aan lupus-gerelateerde vermoeidheid om te gaan
Mensen met aan lupus-gerelateerde vermoeidheid hebben moeite met het uitvoeren van dagelijkse basistaken, zoals uit bed komen, eten en naar het werk gaan. Uiteindelijk worden andere vrijetijdsactiviteiten (lichaamsbeweging of gewoon socialiseren) bemoeilijkt.
Bij mensen met systemische lupus erythematous is vermoeidheid meestal in de helft van de gevallen het eerste symptoom. Het kan gepaard gaan met prikkelbaarheid, vermoeidheid, slaperigheid, depressie en angst.
Wanneer spreken we van aan lupus-gerelateerde vermoeidheid?
Gewone vermoeidheid en ernstige vermoeidheid komen vaak voor bij lupus. Ze kunnen het gevolg zijn van de voor de ziekte kenmerkende toestanden van depressie en angst.
Momenteel wordt de Fatigue Scale for Cognitive and Motor Function (FSMC- Engelse link) gebruikt om het symptoom aan te pakken. Deze omvat 20 variabelen die de functies afzonderlijk beoordelen. Vervolgens wordt de persoon volgens de resultaten ingedeeld als licht, matig of ernstig.
De vermoeidheidsfactor is een waarde gelijk aan of groter dan 42 op de FSMC-schaal. En ernstige vermoeidheid als die gelijk is aan of groter dan 63.
Vermoeidheid kan gezien worden als het overweldigende gevoel van vermoeidheid in rust. Het verhindert het uitvoeren van dagelijkse taken, verergert bij activiteit, en verbetert niet bij rust.
Vermoeidheid als symptoom wordt, naast de ziekte zelf, in verband gebracht met andere factoren:
- Depressie en angst.
- Overgewicht of obesitas.
- Slaapstoornissen.
- Chronische bloedarmoede.
- Sedentaire levensstijl.
- Fibromyalgie.
Al deze factoren kunnen vermoeidheid bij lupus verergeren of ontwikkelen, sommige als gevolg. Extreme vermoeidheid leidt bijvoorbeeld tot een sedentaire levensstijl, waardoor het risico op overgewicht toeneemt.
Bekijk ook dit artikel:
Waarom vieren we Wereld Lupus Dag?
Dagelijkse tips om met vermoeidheid bij lupus om te gaan
Als je de diagnose systemische lupus erythematous krijgt, moet je weten dat (ernstige)vermoeidheid zal optreden. Daarom is het goed om enkele strategieën toe te passen om het symptoom te bestrijden. Hier zijn enkele tips die je kunnen helpen.
1. Verminder stress
Lupus-gerelateerde vermoeidheid verbetert als je werkt aan ontspanningstechnieken om stress te beheersen. Yoga (Engelse link) en meditatie, je werkdruk in evenwicht brengen, je activiteiten afstemmen op je fysieke mogelijkheden en regelmatige rust- en ontspanningsschema’s hebben, worden aanbevolen.
2. Neem dagelijkse bewegingsroutines op
Hoewel mensen met lupus moeite kunnen hebben met bewegen, is een zittende levensstijl een factor die de vermoeidheid verergert. Regelmatige lichaamsbeweging daarentegen laat de spieren sterker worden, zorgt voor meer energie en verbetert de stemming.
Alleen al door dagelijks 10 minuten lichaamsbeweging op te nemen, worden de effecten van stress en vermoeidheid verminderd. Daarnaast is het aan te bevelen om evenwicht te zoeken tussen lichamelijke activiteit en rustperiodes.
Plan andere activiteiten buiten je dagelijkse bezigheden, waaronder sociale bijeenkomsten, zodat je niet zonder energie komt te zitten.
Aerobe lichaamsbeweging verbetert de vermoeidheid bij lupus. Omdat dit een ziekte is waarbij meerdere organen betrokken zijn, zoals spieren, huid, longen en gewrichten, zal sportbeoefening het cardiovasculaire risico beïnvloeden.
Van langdurige aerobe lichaamsbewegingprogramma’s is aangetoond (Engelse link) dat ze ernstige vermoeidheid aanzienlijk verminderen. Zoek idealiter een professional in de buurt die je wat routines kan laten zien.
3. Woon steungroepen bij en beheers emoties in therapie
Lupusvermoeidheid kan het gevolg zijn van depressie en angst, maar ook van woede en frustratie. Omdat deze gevoelens zich laten ontwikkelen contraproductief is, zou je een aanpak via psychologische therapie moeten proberen.
Te moe zijn om een activiteit te beginnen of zelfs te voltooien, evenals apathie, veroorzaakt verdriet dat moeilijk alleen te hanteren kan zijn. Ook deelname aan steungroepen laat ons delen met anderen die dezelfde problemen doormaken.
4. Verbeter de slaapgewoonten
Slaapstoornissen kunnen vermoeidheid verergeren (Engelse link) of de oorzaak zijn, want mensen met lupus worden vaak wakker met een moe gevoel, zelfs als ze vele uren hebben geslapen. Onderbreking van de slaap gedurende de nacht en onvermogen om weer in slaap te komen komt ook vaak voor.
7 tot 8 uur rust gedurende de nacht wordt aanbevolen. Dutjes moeten overdag kort zijn om de nachtelijke slaap niet te beïnvloeden.
Blootstelling aan schermen ‘s nachts moet ook worden uitgebannen. Eet 2 tot 4 uur voor het slapengaan een lichte maaltijd. Gebruik geen cafeïne en probeer ontspannende muziek.
Maak een ontspanningsroutine voor het slapen gaan en probeer ‘s morgens op dezelfde tijd wakker te worden.
Slaapproblemen bij lupus kunnen het gevolg zijn van behandeling met corticosteroïden in matige tot hoge doses. Overleg dus met je arts als je deze medicijnen gebruikt.
Wellicht ben je ook geïnteresseerd in dit artikel:
Wat zijn de risicofactoren voor lupus?
5. Eet een evenwichtig dieet
Een dieet met voldoende porties eiwitten en koolhydraten kan aan lupus-gerelateerde vermoeidheid tegengaan. Natuurlijk moeten mensen met dit probleem giftige stoffen zoals alcohol of tabak opgeven.
Vermoeidheid bij lupus kan ook het gevolg zijn van een vitamine D-tekort, veroorzaakt door de neiging om blootstelling aan de zon te vermijden. Klinische studies (Engelse link) hebben aangetoond dat binnen 6 maanden na toepassing van vitamine D-suppletie de ernstige vermoeidheid bij vrouwen met de ziekte aanzienlijk verbetert.
Raadpleeg je arts als je vitaminesupplementen nodig hebt.
6. Ga naar je arts om je medicatie te herzien
Corticosteroïden die als behandeling worden gebruikt kunnen leiden tot slapeloosheid, angst en aan lupus-gerelateerde vermoeidheid. Ze kunnen ook het vermogen om rustig te slapen aantasten.
Andere behandelingen voor lupus, zoals ontstekingsremmende pijnstillers, antidepressiva en spierverslappers, kunnen de vermoeidheid verergeren. Daarom is een regelmatige evaluatie van het therapeutisch plan noodzakelijk. En, alleen een gezondheidsdeskundige kan dat vaststellen.
7. Sluit andere coëxistente ziekten uit
Lupus-gerelateerde vermoeidheid kan verergeren door de aanwezigheid van andere auto-immuun-, endocriene of neurologische aandoeningen:
- Fibromyalgie.
- Schildklierproblemen.
- Nierinsufficiëntie.
- Bloedarmoede.
Als je andere dan de gebruikelijke of nieuwe symptomen vertoont, moet je overleggen. Soms vermindert de correctie van een toegevoegde pathologie het gevoel van vermoeidheid. Hiervoor is het essentieel om je te houden aan het bovenstaande advies van regelmatige bezoeken aan de arts.
Lupus-gerelateerde vermoeidheid vereist professionele evaluatie
Het eerste wat je moet doen als je geconfronteerd wordt met vermoeidheid bij lupus is het uitsluiten van de aanwezigheid van een actieve fase van de ziekte. Je moet dus de behandeling aanpassen om remissie van de acute periode na te streven. Het is mogelijk de dosis van de reeds gebruikte geneesmiddelen te verhogen of een ander middel toe te voegen.
Wanneer er geen sprake is van een hoge activiteit of een acute episode van lupus, moet een arts andere aandoeningen evalueren die de vermoeidheid kunnen bevorderen. Ze moeten gelijktijdige bloedarmoede, nierfalen of schildklierproblemen uitsluiten.
Lupus-gerelateerde vermoeidheid kan slopend zijn, zowel lichamelijk als emotioneel. Het beïnvloedt het vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren en vereist medische hulp.
Alle aangehaalde bronnen zijn grondig gecontroleerd door ons team om hun kwaliteit, betrouwbaarheid, actualiteit en geldigheid te waarborgen. De bibliografie van dit artikel werd beschouwd als betrouwbaar en wetenschappelijk nauwkeurig.
- Arnaud, L., Gavand, P. E., Voll, R., Schwarting, A., Maurier, F., Blaison, G., … & Martin, T. (2019). Predictors of fatigue and severe fatigue in a large international cohort of patients with systemic lupus erythematosus and a systematic review of the literature. Rheumatology, 58(6), 987-996. Disponible en https://academic.oup.com/rheumatology/article/58/6/987/5265278.
- Barbera I, et al. Prevalencia y factores asociados a fatiga en pacientes del sexo femenino con lupus eritematoso sistémico. Med Clinic (Barc) 2018;151(9):353-358. Disponible en https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2387020618304054
- Elera C, et al. Lupus eritematoso sistémico y fatiga. Rev. Cuerpo Med. HNAAA 2022;15(3). Disponible en https://www.cmhnaaa.org.pe/ojs/index.php/rcmhnaaa/article/view/1665/678.
- Mertz P, et al. Towards a practical management of fatigue in systemic lupus erythematosus. Lupus Science & Medicine 2020;7. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/347068650_Towards_a_practical_management_of_fatigue_in_systemic_lupus_erythematosus.
- Middleton, K. R., Moonaz, S. H., Hasni, S. A., López, M. M., Tataw-Ayuketah, G., Farmer, N., & Wallen, G. R. (2018). Yoga for systemic lupus erythematosus (SLE): Clinician experiences and qualitative perspectives from students and yoga instructors living with SLE. Complementary therapies in medicine, 41, 111-117.
- Sharif K, et al. Physical activity and autoinmune diseases: get moving and manage the disease. Autoinmune Reviews 2018;17(1):53-72. Disponible en https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1568997217302835.