Waarom vieren we Wereld Lupus Dag?

Weet jij waarom men Wereld Lupus Dag viert? Ken je de ziekte en de symptomen? We bekijken de antwoorden op deze vragen in dit artikel, dus ontdek meer en leer hoe je kunt helpen!

Elk jaar op 10 mei vieren mensen overal ter wereld Wereld Lupus Dag. Dit initiatief is voortgekomen uit de World Lupus Federation (Engelse link), een wereldwijde organisatie die verenigingen van lupuspatiënten bijeenbrengt om de behandeling van mensen met deze ziekte te verbeteren.

Door deze dag te organiseren willen zij de perceptie verbeteren van wat het betekent om met de ziekte te leven. De algemene doelstellingen van deze dag zijn daarom gericht op het vergroten van het begrip van lupus, de symptomen en de bestaande behandelingen.

Tegelijkertijd is het de bedoeling mensen bewust te maken van het klinische belang van deze aandoening die in de meeste gevallen mensen tussen 15 en 45 jaar treft. 

Dus als je wil weten wat lupus is, wat de symptomen zijn, welke behandelingen beschikbaar zijn, hoeveel patiënten het betreft, welke activiteiten er op hun dag worden georganiseerd en hoe je kunt meedoen, nodigen wij je uit om verder te lezen!

Wat is lupus?

Lupus is een chronische auto-immuunziekte die schade toebrengt aan onder meer de huid, de gewrichten, de nieren, het hart, de hersenen, de longen, de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes.

De verschillende soorten lupus zijn systemische erythemateuze lupus, cutane lupus, door geneesmiddelen veroorzaakte lupus en neonatale lupus. Hoewel de oorzaken van de ziekte niet duidelijk zijn, erkennen deskundigen het volgende als risicofactoren:

• Genetische aanleg.
• Overmatige blootstelling aan de zon.
• Epigenetica (Spaanse link): variaties in genexpressie.
• Sommige medicijnen die gebruikt worden om de bloeddruk en epileptische aanvallen onder controle te houden.

Symptomen

Zoals we hierboven hebben uitgelegd, is lupus een ziekte die verschillende delen van het lichaam kan aantasten. Daarom verschillen de symptomen van persoon tot persoon.

Ook de intensiteit en de duur van de kritieke episoden kunnen verschillen. Desondanks zijn de symptomen die gewoonlijk aanwezig zijn, bijna altijd de volgende:

• Pijn in de gewrichten met algemene vermoeidheid.
• Ongemak op de borst.
• Droge ogen.
• Koorts.
• Vlindervormige uitslag op het gezicht.
• Bloedarmoede.
• Het fenomeen van Raynaud (Spaanse link): een spasme van de bloedvaten in de ledematen, vooral in de vingers, waardoor ze van kleur en grootte veranderen.
• Haaruitval.

Beschikbare behandelingen

Een van de belangrijkste doelstellingen van Wereld  Lupus Dag is de patiënten bewust te maken van de beschikbare medische alternatieven, dat wil zeggen de beschikbare behandelingen. In de eerste plaats moet men begrijpen dat de aanpak niet acuut is, maar chronisch en levenslang.

Medicijnen en zelfzorg zijn de twee belangrijkste maatregelen. Zo zijn enkele van de meest gebruikte geneesmiddelen om met lupus om te gaan onder andere:

• Niet-steroïde ontstekingsremmende medicijnen (NSAID’s)
• Corticosteroïden
• Immunosuppressiva
• Antimalariamiddelen

Daarnaast zijn er een aantal dingen die een patiënt zelf kan doen om de ziekteverschijnselen gunstig te beïnvloeden. De aanbevelingen voor persoonlijke verzorging zijn onder andere:

• Minder blootstellen aan de zon.
• Lichaamsbeweging.
• Een evenwichtig dieet.
• Niet roken.
• Op je vitamine D- en calciumgehalte letten.

Cijfers wat lupus betreft

Volgens schattingen lijden wereldwijd 5 miljoen mensen aan de ziekte. De kans op vroegtijdige sterfte bij alle soorten van lupus varieert van 10% tot 15%. De systemische erythemateuze vorm heeft daarbij de hoogste incidentie onder de bevolking.

Samen met cijfers die de ogen openen wil Wereld Lupus Dag ook de zichtbaarheid vergroten van beroemdheden die deze ziekte hebben. Op die manier proberen zij vervolgens het sociale stigma weg te nemen dat de levenskwaliteit van patiënten bedreigt.

Enkele sterren en beroemdheden die lupus hebben zijn bijvoorbeeld Selena Gomez (actrice, zangeres, producer), Toni Braxton (zangeres, schrijfster en actrice), en Nick Cannon (rapper, komiek, acteur en filmproducent).

Vier Wereld Lupus Dag

De eerste Wereld Lupus Dag vond plaats in 2004. Hiertoe werd besloten tijdens het VIIe Internationale Congres over Systemische Lupus Erythematosus en aanverwante ziekten, dat plaatsvond in New York.

Sinds dat moment wordt elk jaar een motto vastgesteld en wordt er vervolgens gewerkt aan doelstellingen die gebaseerd zijn op bewustwording, zichtbaarheid, de verspreiding van correcte informatie over de ziekte, het creëren van bewustzijn en het doen van een beroep op de gezondheidsstelsels van elk land.

Voor 2021 was het motto ‘lupus zichtbaar maken’. In die zin is het werk gericht op het verspreiden van informatie met behulp van sociale netwerken, om zo een einde te maken aan misvattingen die barrières vormen.

Activiteiten op Wereld Lupus Dag

Het instrumentarium van de Wereld Lupus Dag om de gestelde doelen te bereiken zijn dus de activiteiten, die in de loop der jaren verfijnd worden. We kunnen de belangrijkste activiteiten noemen:

• Virtuele wedstrijden.
• Wandelingen en allerlei evenementen om geld in te zamelen.
• Congressen met informatie van deskundigen.
• De verspreiding van onder andere affiches.
• De levering van interactieve boeken om kinderen en jongeren voorlichting te geven.
• Campagnes met beroemdheden, zoals Julian Lennon, de zoon van John Lennon.

Hoe kan ik deelnemen aan Wereld Lupus Dag?

Het voordeel van interactie op afstand, dat wordt bevorderd door sociale netwerken en andere media, betekent dat er meerdere manieren zijn om gemakkelijk deel te nemen aan Wereld Lupus Dag. De eerste grote actie is dan ook het delen van de officiële poster van de herdenking. De volgende opties kunnen ook nuttig zijn:

• Gebruik tekeningen van vlinders als teken van steun op ramen en deel foto’s op netwerken met de hashtag #WorldLupusDay.
• Doneer bijvoorbeeld aan officiële organisaties in het land waar je woont.
• Bak vlindervormige taarten voor het bake-off evenement en post foto’s op de netwerken. De te gebruiken hashtag is #BakeUsHappy.
• Doe de lupusquiz met vrienden om geld in te zamelen.
• Draag de hele 10e mei paarse kleding, want dat is de kleur die met de ziekte verbonden is.

Voorlichting en steun om Wereld Lupus Dag te vieren

Een van de grootste tekortkomingen bij het verbeteren van de levenskwaliteit van lupus-patiënten is de vertraging bij het stellen van de diagnose. De moeilijkheid om de ziekte op te sporen is te wijten aan de verschillende symptomen die zich voor kunnen doen. Daarom zorgt voorlichting ervoor dat het moeizame proces van opsporing sneller verloopt.

Over het algemeen mogen de psychologische en emotionele factoren van patiënten om hun ervaring te verbeteren tijdens Wereld Lupus Dag ook niet over het hoofd worden gezien. Depressie en angst zijn namelijk vaak voorkomende aandoeningen die met de juiste ondersteuning kunnen worden voorkomen of verminderd.