Wereld Spondyloartritis Dag: leer er alles over

Wereld Spondyloartritis Dag is de beste gelegenheid om geïnformeerd te worden en patiënten fysiek en mentaal te ondersteunen. Lees er hier meer over!

Wereld Spondyloartritis Dag wordt op de eerste zaterdag in mei gevierd. Het gaat echter naar de tweede zaterdag in mei wanneer de eerste zaterdag op 1 mei valt, omdat het in veel landen een feestdag is. Op deze manier doet het niets af aan een andere feestdag.

Wat is dit voor een ziekte? Spondyloartritis is inflammatoire artritis die voornamelijk in de gewrichten van de rug en het bekken voorkomt. Acute aandoeningen en stijfheid hebben de neiging om met fysieke activiteiten te verbeteren, en inactiviteit kan het erger maken.

In die zin wil Wereld Spondyloartritis Dag het bewustzijn vergroten en mensen met deze aandoening verbinden via een ondersteunend netwerk over de hele wereld. Hieronder zullen we meer over de ziekte leren. We gaan in op de oorzaken, behandelingen en hoe we mensen die ermee te maken hebben kunnen ondersteunen.

Ziekte van Bechterew en axiale spondyloartritis

Men heeft de naam van de ziekte van Bechterew of spondyloartritis veranderd om preciezer te zijn in wat het is. In die zin is er een traditioneel en een bijgewerkt model waarin axiale spondyloartritis (AxSpA) verschijnt. Het traditionele model omvat:

• De ziekte van Bechterew. Dit is inflammatoire artritis die voornamelijk de wervelkolom aantast.
• Ongedifferentieerde spondyloartritis. Dit is een heterogene groep gewrichtsaandoeningen met kenmerken van spondyloarthropathieën, maar die niet helemaal consistent zijn.
• Enteropathische artritis. Dit is een inflammatoire gewrichtsziekte die door darmziekten ontstaat.
• Juveniele spondyloartritis. Spondyloartropathie bij kinderen van jonger dan 16 jaar.
• Reactieve artritis. Ontsteking van de gewrichten als reactie op een infectie in een ander deel van het lichaam.
• Artritis psoriatica. Een type artritis dat bepaalde mensen met psoriasis treft.

Hierna verscheen het bijgewerkte model. Het bijgewerkte model omvat onder andere de volgende aandoeningen:

• Axiale spondyloartritis (AxSpA). Dit veroorzaakt ontsteking in de wervelkolom die zowel de ziekte van Bechterew, enteropathische artritis, reactieve artritis, artritis psoriatica als ongedifferentieerde spondyloartritis omvat.
• Perifere spondyloartritis (pSpA). Hier treden ontstekingen en ziekten in de gebieden buiten de wervelkolom op. Het omvat daarnaast ook artritis psoriatica, ongedifferentieerde artritis, reactieve artritis en enteropathische artritis.

Oorzaken en symptomen

We weten nog steeds niet wat de ziekte veroorzaakt. Onderzoekers hebben echter een genetische aandoening in het HLA-B27-gen gevonden (Engelse link). Aan de andere kant is het aantal mannen dat aan de ziekte van Bechterew lijdt veel hoger dan bij vrouwen. Wat de symptomen betreft, zijn dit onder andere:

• gewrichtsontsteking en pijn.
• stijfheid in bewegingen.
• vermoeidheid.
• vermagering.
• plotselinge veranderingen in het gezichtsvermogen.
• huiduitslag.

Beschikbare behandelingen

Behandelingen kunnen zowel medicijnen, fysieke therapieën als chirurgie omvatten. Het doel is om onomkeerbare schade te voorkomen en daarnaast de voortgang van bestaande problemen zoveel mogelijk te vertragen.

De meest gebruikte geneesmiddelen zijn niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen. Als deze niet werken, proberen artsen tumornecrosefactorblokkers en interleukine-17-remmers.

Trainingen met fysiotherapie (Spaanse link) kunnen bovendien de flexibiliteit, kracht en het bewegingsbereik helpen verbeteren. Dit helpt ook om de pijn verminderen. Hierbij selecteert de fysiotherapeut de beste oefeningen op basis van de toestand van de patiënt.

Als laatste redmiddel wordt een operatie gebruikt om pijn te verlichten en kritieke schade aan de gewrichten te corrigeren. Het is echter niet erg gebruikelijk.

Wereld Spondyloartritis Dag

De belangrijkste drijfveer voor Wereld Spondyloartritis Dag is de Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF), die drie basisdoelen stelt. De focus ligt namelijk op bewustwording, het opstellen van correcte informatie en het versterken van menselijke verbindingen.

Ze willen hierdoor wereldwijd meer mensen kennis laten maken met de risicofactoren, symptomen en ook de bestaande behandelingen om de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden te verbeteren.

Axiale spondyloartritis en emotioneel welzijn

Tegen 2021 werd besloten dat het hoofdthema van Wereld Spondyloartritis Dag in drie componenten zou worden opgesplitst. De doelen van de dag zijn als volgt geformuleerd:

• Leren. Leer over de geestelijke gezondheid van patiënten en bevorder hun emotionele welzijn met communicatiemiddelen, aangezien negatieve gevoelens het erger kunnen maken.
• Beheer. Moedigt dagelijkse lichaamsbeweging aan om van de psychologische en fysieke voordelen te profiteren, die depressie en angst helpen bestrijden.
• Ondersteuning. Dit brengt getroffenen dichter bij patiëntenorganisaties, iets dat bewezen effectief is om zich geïntegreerd te voelen en ook om beter te begrijpen hoe men met moeilijke tijden om kan gaan.

Hoe kan ik aan Wereld Spondyloartritis Dag deelnemen?

Dankzij ASIF zijn er verschillende en bovendien creatieve manieren om aan deze dag mee te doen. Enkele van de beste manieren om deze dag te vieren zijn onder andere:

• Download officiële informatietools zoals logo’s en posters en deel ze op sociale netwerken.
• Doe mee aan het virtuele wandelevenement ‘Walk Your AS Off’.
• Ontdek meer over deze aandoening op de Spondyloartritis Global Summit.
• Gebruik tags op Facebook, Instagram en Twitter met betrekking tot het centrale thema. Je kunt ook foto’s delen met motiverende berichten.

Feiten over axiale spondyloartritis

Hieronder staan enkele samenvattende gegevens die het waard zijn om van op de hoogte te zijn om deze aandoening beter te kunnen begrijpen:

• Niet-medische therapieën kunnen een effectief alternatief zijn. Dit kan bijvoorbeeld bewegen in het zwembad, acupunctuur, chiropractie en massages zijn.
• Er is geen eenvoudige test die AS bij een patiënt kan bevestigen of uitsluiten.
• Wat betreft de symptomen beïnvloedt het mannen en vrouwen verschillend.
• 95% van de blanke personen met AS heeft de HLA-B27-genverandering.
• Er zijn bij het ontstaan van de ziekte in totaal 60 genen betrokken.

Herken op Wereld Spondyloartritis Dag de risicofactoren

Concluderend hebben de aanbevelingen te maken met aandacht voor de risicofactoren die met het HLA-B27-gen, de familiegeschiedenis en de aanwezigheid van inflammatoire darmaandoeningen verband houden. Het kan bovendien ook met het aantal verontreinigende stoffen en gifstoffen te maken hebben waaraan je wordt blootgesteld.

De Wereld Spondyloartritis Dag stelt ons dus in staat om voor eens en voor altijd vooruitgang te boeken in de richting van integratie, zichtbaarheid, bewustwording, effectieve behandelingen en het opsporen van de oorzaken.