Wereld Lupus Dag: de ziekte van de vlinderuitslag

10 mei is Wereld Lupus Dag, die sinds 2004 wordt georganiseerd. Deze ziekte, die bekend staat als 'de grote imitator', gekenmerkt door vlinderuitslag, is een van de meestvoorkomende auto-immuunziekten.

Via een initiatief van de World Lupus Federation, heeft men sinds 10 mei 2004 internationale activiteiten georganiseerd voor Wereld Lupus Dag. Deze organisatie heeft een sterke aanwezigheid en is een referentiepunt op dit gebied.

Het doel van Wereld Lupus Dag is om regeringen en financieringsgroepen te bereiken om steun te werven voor onderzoek naar de ziekte. Onthoud dat deze ziekte zelfs vandaag de dag nog wordt bestudeerd en behandeld, maar niet te genezen is.

De meestvoorkomende vorm is systemische lupus erythematosus. Het komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Onderzoekers schatten dat 90% van de patiënten vrouw is. Onder hen vormen Afro-Amerikanen een meerderheidsgroep.

Artsen begrijpen de oorzaken van lupus nog niet helemaal. Ze weten wel dat het een auto-immuunziekte is. Ze hebben echter triggers voor de symptomen geïdentificeerd, zoals zonlicht, bepaalde infecties en medicijnen.

Het klassieke symptoom van een vlindervormige uitslag op het gezicht houdt verband met blootstelling aan de zon. Patiënten moeten daarom heel voorzichtig zijn met straling en bijna constant zonnebrandcrème gebruiken.

Symptomen van lupus en vlinderuitslag

Wereld Lupus Dag herinnert de algemene bevolking aan de karakteristieke symptomen van deze ziekte. Vroegtijdige identificatie ervan leidt niet tot genezing, maar het verbetert het beheer ervan om acute aanvallen van de ziekte te helpen verminderen.

Het symptoom van de vlinderuitslag wordt in technische termen een malar-uitslag genoemd. Net als bij huidirritatie, wordt de huid van de neus en wangen rood, waardoor een uitslag ontstaat die op een vlinder lijkt.

Hoewel het niet altijd op dezelfde plaats voorkomt, bleek de vlinderuitslag het symptoom te zijn dat de diepste indruk maakte op het collectieve onbewuste van de ziekte. De uitslag kan ook op de ledematen en de romp voorkomen.

Het andere veelvoorkomende symptoom van systemische lupus erythematosus is gewrichtspijn. Dit komt door artritis die wordt getriggerd door de auto-immuunreactie die in het lichaam loskomt. De evolutie van deze artritis vindt plaats bij acute aanvallen, met perioden zonder pijn en andere perioden met hevige pijn.

Tot slot meldt bijna 90% van de patiënten extreme vermoeidheid. Dit symptoom is moeilijk objectief te meten en artsen gebruiken hiervoor vragenlijsten over de kwaliteit van het leven van de patiënt. Er zijn veel factoren die uitputting bepalen, waaronder gewrichtspijn en slapeloosheid die verband houdt met lupus.

Andere soorten lupus door Wereld Lupus Dag onder de aandacht gebracht

Wereld Lupus Dag brengt ook de minder veelvoorkomende symptomen van de ziekte naar voren. Zoals we al zeiden is systemische lupus erythematosus de meestvoorkomende, maar niet de enige. De ziekte kan zichzelf zelfs op andere manieren vermommen. Dit maakt de diagnose moeilijk.

Dit zijn andere soorten lupus:

• Neonataal: dit gebeurt wanneer de moeder lupus heeft en de antilichamen die ze heeft aan haar kind doorgeeft en ze hun eigen weefsels aanvallen. Het kan een ernstige aandoening zijn als het zich ontwikkelt tot hartproblemen.
• Dermaal: deze vorm vertoont de belangrijkste symptomen op de huid. Over het algemeen hebben patiënten geen artritis of complicaties in andere organen. Het is een gelokaliseerde variëteit van lupus en sterk afhankelijk van blootstelling aan zonnestraling.
• Door medicijnen geïnduceerd of reactief: dit gebeurt door medicijnen en sommigen beschouwen het als een bijwerking, meer dan als een ziekte op zich.

Behandelingen

Lupus kan mild of ernstig zijn. Dit zal de behandelingsaanpak bepalen. Wereld Lupus Dag is bedoeld om onderzoek in dit verband te bevorderen om de behandeling van patiënten te verbeteren. Tot nu toe kunnen we echter alleen praten over het beheersen van de ziekte, aangezien er geen genezing is.

Wanneer lupus mild is, raden artsen orale ontstekingsremmers en crèmes aan voor de huiduitslag, inclusief de vlinderuitslag-reactie. Er zijn patiënten die verbetering hebben gezien met hydroxychloroquine, het geneesmiddel tegen malaria, en bepaalde nieuwe geneesmiddelen, zoals belimumab.

Ernstige symptomen hebben ook ontstekingsremmers nodig, maar de doses zijn veel hoger. Samen met corticosteroïden schrijven artsen azathioprine en cyclofosfamide voor, die immunoregulatoren zijn.

Wereld Lupus Dag: de uitdaging om met de ziekte te leven

Lupus is een aandoening die de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloedt. Door pijn, huidreacties en extreme vermoeidheid kunnen mensen namelijk niet genieten van hun dagelijkse bezigheden.

Als er vooruitgang wordt geboekt met deze ziekte, zouden er medicijnen kunnen komen die de ziekte kunnen beheersen en zelfs genezen. Voorlopig is het voor gezondheidsteams essentieel om de getroffenen te ondersteunen door hen tools te geven om beter te kunnen leven.